Þessi grein var birt í samstarfi við Center for Public Integrity, fréttaþjónustu sem ekki er rekin í hagnaðarskyni og helgar sig rannsóknum á ójöfnuði.
Bað. lag. hjól. Kevin Hartley, Drew Wynn og Joshua Atkins voru að vinna með innan við 10 mánaða millibili þegar þeir létust, en þeir voru að vinna við. Hlutirnir eru mismunandi, en ástæðan sem styttir líftíma þeirra er sú sama: efni í málningarfjarlægjum og öðrum vörum sem seldar eru í verslunum. um allt land.
Í sorg og ótta sóru fjölskyldur þeirra þess eið að gera allt sem í þeirra valdi stóð til að koma í veg fyrir að metýlenklóríð myndi drepa annan einstakling.
En í Bandaríkjunum hafa fáar efnaverksmiðjur hlotið svipaða örlög vegna slakrar starfsmanna- og neytendaverndar. Þannig varð metýlenklóríð að raðmorðingja, þrátt fyrir viðvaranir um hætturnar af gufum þess jafnvel áður en Hartley, Wayne og Atkins fæddust. Tugir, ef ekki fleiri, hafa verið drepnir á undanförnum áratugum án afskipta nokkurra aðila.
Eftir rannsókn Miðstöðvar fyrir almannaheiðarleika og símtöl frá öryggissinnum lagði Umhverfisstofnun Bandaríkjanna að lokum til víðtækt bann við notkun efnisins í málningarfjarlægingarefnum.
Þetta var janúar 2017, síðustu dagar stjórnar Obama. Hartley lést í apríl sama ár, Wynn í október sama ár og Atkins í febrúar árið eftir, á þeim tíma þegar stjórn Trumps var ákafur í afnámi reglugerða og vildi afnema reglugerðir frekar en að bæta við þeim – sérstaklega varðandi umhverfið varðandi EPA. Tillagan um metýlenklóríð skilaði engum árangri.
Hins vegar, 13 mánuðum eftir andlát Atkins, ákvað Umhverfisstofnun Trumps, undir þrýstingi, að stöðva smásölu á málningarfjarlægingarefnum sem innihéldu metýlenklóríð. Í apríl lagði Umhverfisstofnun Bidens til reglu sem myndi banna efnið í öllum neysluvörum og á flestum vinnustöðum.
„Við gerum þetta sjaldan í Bandaríkjunum,“ sagði Dr. Robert Harrison, klínískur prófessor í vinnu- og umhverfislækningum við Háskólann í Kaliforníu í San Francisco. „Þessar fjölskyldur eru hetjurnar mínar.“
Svona yfirstiguðust þau áskoranirnar til að ná þessum árangri og hvað þau myndu mæla með ef þú ert að leggja út á svipaða erfiða leið, hvort sem um er að ræða hættulegar vörur, óöruggt vinnuumhverfi, mengun eða önnur meiðsli.
„Gúgglaðu allt,“ segir Brian Wynn, en bróðir hans, Drew, keypti metýlenklóríð, sem hann 31 árs gamall, til að gera upp kaffihúsið sitt og ísskápinn sinn í Suður-Karólínu. „Og að ná til fólks.“
Þannig fann hann rannsóknina um heiðarleika almennings, sem birt var tveimur árum fyrir andlát bróður síns, hafði samband við sérfræðinga og komst að öllu, allt frá því hvar hann gat keypt vöruna til þess hvers vegna það var svo erfitt að rekja dauðsföllin. (Metýlenklóríðgufur eru banvænar þegar þær safnast fyrir í lokuðum rýmum og geta valdið hjartaáföllum sem líta út eins og náttúruleg dauðsföll ef enginn framkvæmir eiturefnapróf.)
Ráð frá Wendy Hartley, móður Kevins: „Fræðilegt“ er leitarorðið í leitinni. Þar gæti verið fjölbreytt rannsóknarefni að finna. „Þetta mun hjálpa til við að aðgreina skoðanir frá staðreyndum,“ skrifaði hún í tölvupósti.
Lauren Atkins, móðir hins 31 árs gamla Joshua, sem lést þegar hann var að fikta við gaffal á BMX-hjóli, talaði við Harrison frá UCSF nokkrum sinnum. Í febrúar 2018 fann hún son sinn látinn á jörðinni með lítra krukku af málningarhreinsiefni nálægt sér.
Þekking Harrisons á metýlenklóríði hjálpaði henni að þýða eiturefnafræðilegar rannsóknir sonar síns og krufningarskýrslur yfir í skýra dánarorsök. Þessi skýrleiki skapar traustan grunn að aðgerðum.
Oft getur útsetning fyrir efnum valdið langtímaáhrifum á heilsu fólks sem koma ekki í ljós fyrr en eftir mörg ár. Mengun getur verið svipuð saga. En ef þú vilt að stjórnvöld grípi til aðgerða til að bregðast við slíkum skaða, þá eru fræðilegar rannsóknir samt góður upphafspunktur.
Lykilatriði í velgengni þeirra voru tengsl fjölskyldunnar við hópa sem þegar störfuðu að efnaöryggismálum og sín á milli.
Til dæmis fann Lauren Atkins undirskriftasöfnun á Change.org um metýlenklóríðvörur frá hagsmunasamtökunum Safe Chemicals for Healthy Families (nú Toxic Free Future) og skrifaði undir undirskriftasöfnunina til minningar um nýlega látinn son sinn. Brian Wayne rétti honum fljótt höndina.
Öflugir kraftar hafa sameinast til að nýta sér kosti sína til fulls. Án aðgerða frá Umhverfisstofnun Bandaríkjanna (EPA) þurfa þessar fjölskyldur ekki að byrja frá grunni með því að neyða smásala til að fjarlægja vörur af hillum sínum: Öruggari efni og heilbrigðari fjölskyldur hófu herferðina „Hafið gætur að verslunum“ til að bregðast við slíkri ákall.
Þeir þurfa ekki að finna út reglur stofnana eða innri virkni þrýstihópastarfsemi á Capitol Hill upp á eigin spýtur. Safer Chemicals, Healthy Families og Environmental Defense Fund hafa sérþekkingu á þessu sviði.
Lesa meira: „Ævilangt byrði“: Rannsókn sýnir að eldra svart fólk deyr vegna loftmengunar þrisvar sinnum hraðar en hvítt fullorðið
Að finna orðfæri um loftslagsbreytingar Heather McTeer-Tony berst fyrir umhverfisréttlæti í suðrinu
„Þegar maður getur sett saman svona teymi ... þá býr maður yfir mjög öflugu afli,“ sagði Brian Wynn og benti á Náttúruauðlindaverndarráðið sem annan hóp sem vinnur virkan að málinu.
Ekki allir sem hafa áhuga á þessari baráttu geta tekið þátt í henni opinberlega. Til dæmis eru innflytjendur án fastrar lögheimilis í meiri hættu á vinnustað og skortur á lögheimili getur gert það erfitt eða ómögulegt fyrir þá að tjá sig.
Ef þessar fjölskyldur einbeita sér að Umhverfisstofnun Bandaríkjanna (EPA) gæti stofnunin ekki gripið til aðgerða, sérstaklega í ljósi þess hve harðneskjuleg stjórnartíð Trumps hefur verið gegn reglugerðum.
Þeir eru að setja þrýsting á smásala með því að „stjórna verslunum sínum“ til að selja ekki málningarfjarlægingarefni sem innihalda metýlenklóríð til að bjarga mannslífum. Undirskriftasöfnun og mótmæli skiluðu árangri. Fyrirtæki á borð við Home Depot og Walmart hafa samþykkt að hætta þessu.
Þau hvetja þingmenn til að grípa til aðgerða í gegnum sjóðinn Öruggari efni, heilbrigðari fjölskyldur og umhverfið. Þau héldu til Washington með fjölskyldumyndir í höndunum. Þau töluðu við blaðamenn og fengu fréttir sem juku enn frekar á spennuna.
Öldungadeildarþingmenn frá Suður-Karólínu og þingmaður skrifuðu bréf til Scotts Pruitt, þáverandi forstjóra Umhverfisstofnunarinnar. Annar þingmaður mótmælti Pruitt á fundi í apríl 2018. Brian Wynn telur að allt þetta hafi hjálpað fjölskyldunni að skipuleggja fund með Pruitt í maí 2018.
„Öryggisvörðurinn varð steinhissa því enginn kom til hans,“ sagði Brian Wayne. „Þetta er eins og að hitta hið mikla og volduga land Óz.“
Á leiðinni höfðaði fjölskyldan mál. Þau notuðu samfélagsmiðla til að vara fólk við að stofna sér í hættu. Lauren Atkins fór í byggingavöruverslanir til að kanna með eigin augum hvort þær væru í raun að fjarlægja metýlenklóríðvörur af hillunum sínum eins og þær fullyrtu. (Stundum já, stundum nei.)
Ef þetta virðist allt leiðinlegt, þá hefurðu ekki rangt fyrir þér. En fjölskyldurnar telja að það hafi verið ljóst hvað hefði gerst ef þær hefðu ekki gripið inn í.
„Ekkert verður gert,“ sagði Lauren Atkins, „eins og það hefur aldrei verið gert áður.“
Smáir sigrar margfaldast. Eitt leiddi af öðru því fjölskyldan gafst ekki upp. Langtímasjónarmið eru oft nauðsynleg: Sambandsstjórnarreglugerð er í eðli sínu hægfara.
Það getur tekið stofnun nokkur ár eða meira að ljúka þeirri rannsókn sem þarf til að leggja til reglu. Tillagan verður að yfirstíga hindranir áður en hún er endanlega gerð. Hins vegar geta takmarkanir eða nýjar kröfur verið innleiddar smám saman með tímanum.
Það sem gerði fjölskyldum kleift að fá hlutabann frá Umhverfisstofnun Bandaríkjanna (EPA) tiltölulega fljótt var að stofnunin lagði fram tillöguna áður en hún stöðvaði hana í raun. En það liðu tvö og hálft ár eftir andlát Kevins Hartley áður en takmarkanir Umhverfisstofnunarinnar tóku gildi. Og þær ná ekki yfir notkun á vinnustað, eins og til dæmis baðkarmálunina sem Kevin, 21 árs, vinnur í.
Hins vegar geta mismunandi stjórnendur innan stofnunar tekið mismunandi ákvarðanir. Nýjasta tillaga Umhverfisstofnunar Bandaríkjanna (EPA), sem búist er við að verði samþykkt í ágúst 2024, myndi banna notkun metýlenklóríðs á vinnustað í flestum tilgangi, þar á meðal til að fægja baðkar.
„Þú þarft að vera þolinmóður. Þú verður að þrauka,“ sagði Lauren Atkins. „Þegar kemur að lífi einhvers, sérstaklega þegar kemur að börnunum þínum, þá finnurðu það. Strax.“
Það er erfitt að gera breytingar. Það getur verið erfiðara að koma breytingum til leiðar vegna þess að þú eða einhver sem þú elskar hefur orðið fyrir meiðslum, þó að það geti veitt huggun sem ekkert annað getur veitt.
„Spennið beltin ykkar, því þetta verður tilfinningalegt hörmung,“ varar Lauren Atkins við. „Fólk spyr mig allan tímann, hversu tilfinningaþrungið og erfitt sem það er, hvers vegna ég held áfram að gera þetta? Svar mitt hefur alltaf verið og mun alltaf vera: „Svo þú þurfir ekki að sitja hjá.“ á mínum stað. Svo þú þurfir ekki að vera nálægt mér lengur.“
„Hvernig gengur þér að virka þegar þú hefur misst helminginn af sjálfum þér? Stundum held ég að hjarta hans hafi hætt að slá og hjarta mitt hafi hætt að slá sama daginn,“ sagði hún. „En vegna þess að ég vil ekki að aðrir gangi í gegnum þetta og ég vil ekki að aðrir missi það sem Joshua missti, þá er það markmið mitt. Ég er tilbúin að gera hvað sem þarf.“
Brian Wynne hugsar svipað og mælir með nokkrum streitulindrandi athöfnum sem geta hjálpað þér að klára maraþon. Ræktin er hans. „Þú verður að finna útrás fyrir tilfinningar þínar,“ sagði hann.
Wendy Hartley hefur uppgötvað að aðgerðasinni er græðandi í sjálfu sér – með stuðningi annarra fjölskyldna og þeim árangri sem þær ná saman.
Sem líffæragjafi hafði sonur hennar bein áhrif á líf annarra. Það er hvetjandi að sjá arfleifð hans teygja sig lengra inn á hillur verslana og inn í sali stjórnvalda.
„Kevin bjargaði mörgum fleiri mannslífum,“ skrifaði hún, „og mun halda áfram að bjarga mannslífum um ókomin ár.“
Ef þú ert að ýta á breytingar er auðvelt að halda að þeir sem ráða yfir málum og eyða peningum í að viðhalda stöðunni muni alltaf vinna. En lífsreynsla þín ber með sér þyngd sem ekki er hægt að kaupa.
„Ef þú veist hvernig á að segja sögu þína, og hún er hluti af lífi þínu, þá geturðu gert það – og þegar þú getur sagt þá sögu, gangi þér vel, þrýstihópar,“ sagði Brian Wayne. „Við komum með ástríðu og kærleika sem er óviðjafnanlegur.“
Ráð frá Wendy Hartley: „Ekki vera hrædd(ur) við að tjá tilfinningar þínar.“ Ræddu um áhrif þessara tilfinninga á þig og fjölskyldu þína. „Sýndu þeim persónuleg áhrif með myndum.“
„Fyrir sex árum, ef einhver hefði sagt: „Ef þú hefðir öskrað nógu hátt, þá hefði stjórnin heyrt þig,“ hefði ég hlegið,“ sagði Lauren Atkins. „Giskaðu á hvað? Ein rödd getur skipt sköpum. Ég held að það sé hluti af arfleifð sonar míns.“
Jamie Smith Hopkins er blaðamaður hjá Center for Public Integrity, fréttastofu sem starfar án hagnaðarskyni og fjallar um ójöfnuð.