Þessi saga var birt í samstarfi við Center for Public Integrity, fréttastofu sem er sjálfseignarstofnun og kannar ójöfnuð.
bað. lag. hjól. Kevin Hartley, Drew Wynn og Joshua Atkins voru að vinna mismunandi störf þegar þeir létust með innan við 10 mánaða millibili, en orsökin sem stytti líf þeirra var sú sama: efni í málningarþynningarefni og öðrum vörum sem seldar eru í verslunum um allt land.
Í sorg sinni og ótta sór fjölskyldan því að gera allt sem í þeirra valdi stæði til að koma í veg fyrir að metýlenklóríðið myndi drepa aftur.
En í Bandaríkjunum, þar sem sögu lélegrar starfsmanna- og neytendaverndar hefur verið misjöfn, hafa ótrúlega fá efni hlotið slíka örlög. Þannig varð metýlenklóríð að raðmorðingja, þrátt fyrir viðvaranir um hætturnar af völdum gufunnar löngu áður en Hartley, Wynn og Atkins fæddust. Tugir, ef ekki fleiri, hafa verið drepnir á síðustu áratugum án nokkurrar íhlutunar stofnunar.
Eftir rannsókn Miðstöðvarinnar fyrir almannaheiðarleika og beiðnir frá öryggissinnum lagði Umhverfisstofnun Bandaríkjanna loksins til að banna notkun þess í málningarhreinsiefnum að mestu leyti.
Þetta var janúar 2017, síðustu dagar stjórnar Obama. Hartley lést í apríl sama ár, Wynn í október sama ár, Atkins í febrúar árið eftir, mitt í æði afreglugerðar innan stjórnar Trumps, og stjórn Trumps vill fella úr gildi reglurnar, ekki bæta þeim við, sérstaklega hjá Umhverfisstofnun Bandaríkjanna. Tillagan um metýlenklóríð varð að engu.
Hins vegar, 13 mánuðum eftir andlát Atkins, ákvað Umhverfisstofnun Trumps, undir þrýstingi, að stöðva smásölu á málningarþynningarefnum sem innihéldu metýlenklóríð. Í apríl lagði Umhverfisstofnun Bidens til að efnið yrði bannað í öllum neysluvörum og á flestum vinnustöðum.
„Við gerum þetta sjaldan í Bandaríkjunum,“ sagði Dr. Robert Harrison, klínískur prófessor í vinnu- og umhverfislækningum við Háskólann í Kaliforníu í San Francisco. „Þessar fjölskyldur eru hetjurnar mínar.“
Svona sigruðu þeir líkurnar á að fá þessar niðurstöður og ráðleggingar þeirra ef þú ert á sömu erfiðu braut, hvort sem aðstæðurnar fela í sér hættulegar vörur, óörugg vinnuskilyrði, mengun eða aðrar hættur.
„Gúglið allt,“ sagði Brian Wynn, en bróðir hans, Drew, keypti díklórmetanafurð til að gera upp kaffihúsið sitt í Suður-Karólínu þar sem hann framleiðir kalt bjór. „Og þetta er ákall til fólksins.“
Svona frétti hann af opinberri rannsókn sem birt var tveimur árum fyrir andlát bróður síns, hafði samband við sérfræðinga og lærði allt frá því að kaupa matvörur til þess hvers vegna það er svo erfitt að rekja þessi dauðsföll. (Metýlenklóríðgufur eru banvænar þegar þær safnast fyrir innandyra og geta þeirra til að valda hjartaáföllum lítur út eins og náttúrulegur dauði ef enginn framkvæmir eiturefnapróf.)
Ráð frá móður Kevins, Wendy Hartley: „Fræðilegt“ er lykilorðið í leit. Það gæti verið heil safn rannsókna sem bíður þín. „Þetta mun hjálpa til við að aðgreina skoðanir frá staðreyndum,“ skrifaði hún í tölvupósti.
Lauren Atkins, móðir Joshua, 31 árs, sem lést þegar hann reyndi að laga framgaffalinn á BMX-hjólinu sínu, talaði við UCSF Harrison nokkrum sinnum. Í febrúar 2018 fann hún son sinn látinn í yfirliði við hliðina á lítrabrúsa af málningarhreinsiefni.
Þekking Harrisons á metýlenklóríði hjálpaði henni að þýða eiturefnafræðilegar rannsóknir sonar síns og krufningarskýrslur yfir í endanlega dánarorsök. Þessi skýrleiki er traustur grunnur að aðgerðum.
Oft seinkar útsetning fyrir efnum skaða á fólki og veldur heilsufarslegum áhrifum sem koma kannski ekki fram fyrr en eftir mörg ár. Mengun getur verið svipuð saga. En fræðilegar rannsóknir eru samt góður upphafspunktur ef þú vilt að stjórnvöld geri eitthvað í þessum hættum.
Lykilatriði í velgengni þeirra er að þessar fjölskyldur tengjast hópum sem þegar vinna að efnaöryggi og tengjast hver annarri.
Til dæmis fann Lauren Atkins undirskriftasöfnun á Change.org um metýlenklóríðvörur frá hagsmunasamtökunum Safer Chemicals Healthy Families, sem nú eru hluti af Toxin-Free Future, og skrifaði undir hana til heiðurs nýlega látnum syni sínum. Brian Wynn rétti fljótt fram höndina.
Samvinna nýtir styrkleika þeirra. Ef Umhverfisstofnun Bandaríkjanna grípur ekki til aðgerða þurfa þessar fjölskyldur ekki að byrja upp á nýtt til að neyða smásala til að taka vörur af hillum sínum: Safer Chemicals Healthy Families hleyptu af stokkunum herferðinni „Hugsaðu um verslunina“ til að bregðast við slíkum áköllum.
Og þeir þurfa ekki að átta sig á innri virkni reglugerðargerðar ráðuneytisins eða þrýstihópastarfsemi á Capitol Hill sjálfir. Safer Chemicals, Healthy Families og Environmental Defense Fund hafa sérþekkingu á þessu sviði.
MEIRA: „Ævibyrði“: Rannsókn leiddi í ljós að eldri svartir eru þrisvar sinnum líklegri til að deyja úr loftmengun en hvítir fullorðnir.
Að finna orðfæri um loftslagsbreytingar Heather McTeer Toney berst fyrir umhverfisréttlæti í suðrinu
„Þegar maður getur sett saman svona teymi ... þá hefur maður raunverulegt vald,“ sagði Brian Wynn og nefndi Náttúruauðlindaverndarráðið, annan hóp sem er virkur í málinu.
Ekki allir sem hafa áhuga á þessari baráttu geta tekið þátt í henni. Til dæmis eru innflytjendur án fastrar lögheimilis í meiri hættu á vinnustað og skortur á lögheimili getur gert það erfitt eða ómögulegt fyrir þá að tjá sig.
Þversagnakennt er að ef þessar fjölskyldur beina allri sinni athygli að Umhverfisstofnuninni gæti stofnunin verið óvirk, sérstaklega á stjórnartíma Trumps.
Í gegnum Mind the Store hvetja þau smásala til að bjarga mannslífum með því að hætta sölu á málningarfjarlægingarefnum sem innihalda metýlenklóríð. Undirskriftasöfnun og mótmæli skiluðu árangri. Eitt af öðru samþykktu fyrirtæki eins og Home Depot og Walmart að hætta þessu.
Með hjálp Öruggari efna, Heilbrigðra fjölskyldna og Umhverfisverndarsjóðsins hvetja þau þingmenn til að grípa til aðgerða. Þau héldu til Washington með fjölskyldumynd. Þau töluðu við blaðamenn og fréttaumfjöllunin kveikti enn meiri áhuga hjá þeim.
Öldungadeildarþingmenn frá Suður-Karólínu og einn þingmaður skrifuðu til Scotts Pruitt, sem þá var framkvæmdastjóri Umhverfisstofnunar Bandaríkjanna. Annar þingmaður hvatti Pruitt til að draga sig til baka frá umræðum um málið á fundi í apríl 2018. Samkvæmt Brian Wynn hjálpaði allt þetta fjölskyldunum að skipuleggja fund með Pruitt í maí 2018.
„Öryggisverðirnir voru mjög slepptir því enginn fór til að hitta hann,“ sagði Brian Wynn. „Þetta er mjög líkt því að hitta hið mikla og volduga Ós.“
Á leiðinni leituðu fjölskyldur til dómstóla. Þær notuðu samfélagsmiðla til að vara fólk við að stofna sér í hættu. Lauren Atkins fór í byggingavöruverslun til að sjá með eigin augum hvort þau hefðu í raun gert það sem þau sögðust vera að gera til að ná metýlenklóríðvörum af hillunum. (Stundum já, stundum nei.)
Ef allt þetta hljómar leiðinlegt, þá hefurðu ekki rangt fyrir þér. En fjölskyldurnar gerðu það ljóst hvað myndi gerast ef þær gripu ekki inn í.
„Ekkert verður gert,“ sagði Lauren Atkins, „þar sem ekkert hefur verið gert áður.“
Smáir sigrar margfaldast. Eitt leiðir af öðru þar sem fjölskyldan gefst ekki upp. Oft þarf langtímasamning: mótun alríkisreglugerða er í eðli sínu hægfara.
Það gæti tekið stofnunina nokkur ár eða meira að ljúka þeirri rannsókn sem þarf til að þróa reglu. Tillagan þurfti að ganga í gegnum hindranir áður en hægt var að ljúka henni. Hins vegar munu allar takmarkanir eða nýjar kröfur líklega koma fram smám saman með tímanum.
Það sem gerði fjölskyldunum kleift að fá hlutabann EPA svona fljótt var að stofnunin birti tillöguna áður en hún var í raun frestað. En takmörkun EPA tók ekki gildi fyrr en 2,5 árum eftir andlát Kevins Hartley. Og hún nær ekki til notkunar á vinnustað - eins og 21 árs gamla Kevins sem fiktaði við baðherbergið í vinnunni.
Stofnunin gæti þó tekið mismunandi ákvarðanir eftir því hver fer með ábyrgðina. Nýjasta tillaga Umhverfisstofnunar Bandaríkjanna, sem áætlað er að verði lögð fram í ágúst 2024, myndi banna notkun metýlenklóríðs á flestum vinnustöðum, þar á meðal við endurnýjun baðkara.
„Þú verður að vera þolinmóður. Þú verður að vera þrautseigur,“ segir Lauren Atkins. „Þegar það gerist í lífi einhvers, sérstaklega þegar það eru börnin þín, þá finnurðu það. Það er að gerast núna.“
Það er erfitt að knýja áfram breytingar. Að leita breytinga vegna þess að þú eða ástvinur hefur orðið fyrir meiðslum getur verið erfiðara, jafnvel þótt það geti veitt huggun sem ekkert annað getur veitt.
Spennið beltin því þetta verður tilfinningalegt áfall, varar Lauren Atkins við. „Fólk spyr mig allan tímann hvers vegna ég haldi áfram að gera þetta, þrátt fyrir að það sé tilfinningaþrungið og erfitt? Svar mitt hefur alltaf verið og mun alltaf vera: „Svo þú þurfir ekki að sitja í mínum stað. Ég þarf ekki að vera þar sem ég er.“
„Hvernig líður þér þegar þú missir helminginn af sjálfum þér? Stundum finnst mér eins og hjarta hans hafi stoppað á sama degi og mitt,“ sagði hún. „En þar sem ég vil ekki að neinn gangi í gegnum þetta, þá vil ég ekki að neinn missi það sem Jósúa missti, og það er markmið mitt. Ég er tilbúin að gera hvað sem þarf.“
Brian Wynn, sem er álíka áhugasamur, býður upp á streitulindrandi tíma til að hjálpa þér að klára maraþonið. Ræktin er hans. „Þú verður að finna leið til að losa þig við tilfinningar þínar,“ sagði hann.
Wendy Hartley telur að aðgerðasinni sé í sjálfu sér lækning með stuðningi annarra fjölskyldna og þeim árangri sem þær ná saman.
Sem líffæragjafi hafði sonur hennar bein áhrif á líf annarra. Það er frábært að sjá arfleifð hans breiðast út um hillur verslana og ríkisstofnanir.
„Kevin hefur bjargað mörgum fleiri mannslífum,“ skrifaði hún, „og mun halda áfram að bjarga mannslífum um ókomin ár.“
Ef þú ert að ýta á breytingar er auðvelt að gera ráð fyrir að þeir sem ráða för eftir breytingum muni alltaf vinna. En lífsreynsla þín hefur ófáanlegt vægi.
„Ef þú veist hvernig á að segja sögu þína, þá er hún hluti af lífi þínu, þá geturðu gert það – og þegar þú getur sagt þá sögu, gangi þér vel, lobbyisti,“ sagði Brian Wayne. „Við komum með ástríðu og kærleika sem er óviðjafnanlegur.“
Ráð Wendy Hartley: „Ekki vera hrædd við að sýna tilfinningar þínar.“ Ræddu um áhrifin á þig og fjölskyldu þína. „Sýndu þeim persónuleg áhrif með myndum.“
„Fyrir sex árum, ef einhver hefði sagt: „Ef þú öskrar þetta nógu hátt, þá mun ríkisstjórnin hlusta á þig,“ hefði ég hlegið,“ sagði Lauren Atkins. „Giskaðu á hvað? Eitt atkvæði getur skipt sköpum. Ég held að það sé hluti af arfleifð sonar míns.“
Jamie Smith Hopkins er blaðamaður hjá Center for Public Integrity, fréttastofu sem er rekin í hagnaðarskyni og rannsakar ójöfnuð.